- Статьи о помощи больным детям и благотворительности

То, что "не лечится" Что значит слово «рак» для обычного человека? Это то, что бывает где-то очень далеко. «Со мной такого не будет. Не может», – подумал и выкинул эти мысли из головы. Чем слово «рак» было для шестнадцатилетней меня? Синонимом СПИДа. Тем, что не лечится. Тем, что ломает человека одним своим присутствием. Тем, что никогда со мной не случится. Да и какой там рак?! Мне 16, я амбициозна и полна сил, у меня впереди театральное училище и блистательная карьера актрисы. У меня куча организационных дел в школе, у меня поклонники, у меня несчетное количество друзей. У меня все. У меня всё. Ноябрь 2005-го. Одиннадцатый класс. Последний учебный год. Подготовка к поступлению. К выпускному. Сколько всего! У меня болит живот, «ну и ладно, мне надо ехать в Москву на курсы, схожу к врачу завтра». Живот не проходит, «ничего страшного, схожу к врачу завтра, сейчас нужно бежать в школу». После каждого приема пищи желудок болит так, что трудно дышать, «может, и правда сходить?». Подруга в панике: «А вдруг что серьезное?! Ничего не хочу слышать. Мы идем к врачу». Да что серьезного могло быть со мной? Гастрит? Переживу! 25 ноября. Ну, если и правда гастрит, то и его лучше не запускать. Прием у участкового. Направление в городскую центральную. Подозрение на аппендицит. Детское хирургическое отделение. Пятница. Вечер. Никаких врачей, естественно. Лежу все выходные «на обследовании». Первая в жизни капельница. Аппетита нет. Есть невозможно. Уговаривают поесть, кормят с ложки. Понедельник. Анализ крови и – «Карина, мне срочно нужны твои родители» – из уст улыбчивого главврача. «Елки, как же быть, ведь с мамой я поссорилась. Дедушка на работе. Отчим? Да. Надо звонить отчиму». Лежу, уставившись в потолок. Выдумываю, как бы поскорее отсюда выбраться. У меня столько дел простаивает. Залетает мама. Плачет. «Ты такая бледная… Господи, какая ты бледная!» Глотая слезы, говорит, что завтра мы едем в Балашиху. В областной диспансер. Какой? Зачем? Поехали всей семьей. Насторожило. Зачем дедушку с работы вытаскивать, чтобы просто свозить меня на очередной анализ? И даже увидев вывеску «Московский областной онкологический диспансер», я не уловила в голове ни одной тревожной мысли, только «Онкология, онкология…где-то я это слышала… что же это, что это такое?». Теплые улыбки медперсонала. Процедурный кабинет. Костномозговая пункция, люмбальная пункция, два анализа крови. «Да сколько можно меня колоть?!» Наконец, палата. Койка. Снова капельница. Маму вызывает врач. А я лежу, строчу своим СМС-ки: «Так, а ну не расслабляться, скоро приеду, готовьтесь». Увлеклась, не заметила, как бледная мама опустилась на кресло рядом со мной. Я с улыбкой: – Ой, мам, ну что за лицо?! Умираю, что ли? Что там у меня? – Лейкоз. – Так. Я актриса, а не медик. Выражайся яснее. – Рак крови. Тук-тук…тук-тук…тук… я, кажется, слышала каждый удар сердца. Что-то очень тяжелое рухнуло внутри, оглушая грохотом, разлетаясь на тысячи звенящих осколков. Тук-тук… перед глазами вывеска, что была на входе в отделение. «Онкология! Вспомнила… Рак!» Не было слез. Ни одной. Не было истерик. Были СМС-ки друзьям: «Простите меня, родные мои, за все. Если чем обидела – не со зла. Не поминайте лихом. Люблю». Десятки пропущенных вызовов. Не потому, что не хочу говорить, а потому, что нечего. Слезы в трубку. «Держись, мы все с тобой. До самого конца. Не смей сдаваться». Милые мои, любимые. Самые близкие. Если бы знали они тогда, что не лекарства и не жажда жить, а только их поддержка и любовь вытащат меня с того света… А дальше что? А дальше два месяца попыток вытащить меня. Не могли начать химию, организм был слишком слаб. Лимфома Беркитта. С поражением костного мозга – лейкоз. Четвертая стадия. Тотальное поражение. Двусторонняя пневмония. Поражение печени, почек, яичников. Язва желудка. Рефлюкс-гастрит. Грибковая инфекция в самой тяжелой стадии. Не ела, не пила, практически не видела. Боялась спать. Задыхалась. Боялась, что не проснусь. Запертая в четырех стенах, без возможности общения с кем-либо, кроме врачей и мамы, я сходила с ума. Разговаривала сама с собой. Психолог буквально прописался у меня в палате. Не помогало. Ничего. Позже я узнала, что тогда давали две недели. Мало кто верил. Я сама мало верила. Страшно, когда лежишь в полудреме, прикрыв глаза, и видишь, как мама подходит, склоняется над тобой. Слушает, дышишь ли ты еще. «Я жива, мама. Спи, спи…». Километры СМС в телефоне: «Держись, держись… не смей, слышишь? Не смей сдаваться. Мы все с тобой. Мы все рядом. Только держись. Все будет хорошо». Я плакала и понимала: не сдамся, ни за что. Ради них, ради всех тех, кто не спал ночами. Кто сдавал для меня кровь, кто делал, делал и делал все. Из последних сил. Все, чтобы я жила. Миллионы слов я могла бы написать о тех двух месяцах. О новом 2006 годе, который я встречала в кислородной маске и с двенадцатью капельницами под размеренное пищание инфузоматов, о том, как молилась, чтобы грибковая инфекция прошла, чтобы уровень лейкоцитов приблизился хотя бы к отметке 0,8, о том, как жила на обезболивающих, о том, каким счастьем стало просто попить воды без невыносимой боли, разрывающей всю полость рта и пищевод, о том, как на моих глазах умирали дети, и каждый раз я сквозь слезы выла: «За что? Ну за что им все это?!». Но все кончилось. Чужими ли молитвами, от лекарств ли, или от желания жить, но организм воспрял. Был готов к началу химиотерапии. В феврале 2006 года начался первый блок высокодозной химиотерапии. Последующие четыре месяца я не могу вспоминать без улыбки и теплоты в сердце. Я до конца жизни буду благодарна тем людям, которые, не щадя себя, отдаются полностью своей работе, которые, надев белые халаты, и не подозревают, что в глазах всего отделения становятся ангелами-хранителями. Спасителями. Второй семьей. Спасибо. Бог уберег. Все шесть блоков химиотерапии прошли как нельзя хорошо. Мы шутили с медсестрами, смотрели добрые фильмы и мечтали о светлом. Я нянчилась с детишками, целуя их в лысые макушки, улыбалась и рассказывала сказки. 14 июня 2006 года я была официально выписана домой. Восемнадцатого я даже успешно сходила на свой выпускной в школе. Вот уже три года я живу нормальной жизнью. Все как у всех. Работа, учеба, друзья, семья. Актрисой я так и не стала. Зато получила самое ценное – уверенность в том, что жизнь – самое хрупкое и прекрасное, что есть у человека. Раз в полгода езжу в отделение. На контроль. Каждый раз замирает сердце: «Сейчас, вот сейчас я увижу всех. Своих врачей. Свою вторую семью». Каждый раз удивляются, не узнают. Мало что теперь осталось от тощей лысой девочки с больными карими глазами. Разве что все те же слезы благодарности на глазах при виде врачей и бешеная готовность целовать их золотые руки. Что такое слово «рак» для меня? Оглядываясь назад, я понимаю: это не только страшные картины первых недель лечения, это часть моей жизни, огромный урок, огромный опыт, во многом предопределивший мою дальнейшую судьбу и сделавший меня тем, кем я являюсь сейчас. И если была бы возможность вернуться в прошлое и что-то исправить, я оставила бы все как было. Не жалости и не восхищения я пыталась добиться этой историей. Эта история, моя история, написана здесь для тех, кто сейчас находится на грани. Кто, может, готов опустить руки. Не надо. Этот мир слишком хорош, чтобы оставлять его. Тяжело, да. Больно, да. Надо, да. Глупо звучит. Банально. Но. Улыбки людей творят чудеса. Теплоту, любовь и внимание не заменит ни одно даже самое дорогостоящее лекарство. А что нужно ребенку, как и любому человеку? Любовь. И будут силы. И будет все то, что называется «успешным лечением». Верьте. И ни за что, никогда не сдавайтесь. Это ваш организм. И вы в нем хозяева. А значит, сможете. Значит, все будет. Хорошо. Карина Реснянская

Мнение, что нельзя говорить о том, что занимаешься благотворительностью, исходит из представлений о скромности, из того, что нельзя выпячивать свои добродетели, а нужно быть сдержанным и скромным. Но дальше стоит вопрос: что такое добродетель, насколько она связана с понятием нормы. Если мы говорим о том, что помогать другому — это не норма, а нечто необычное, возвышенно хорошее, то, конечно, об этом нужно молчать.

Но мы считаем, что благотворительность — это норма, а нормой никто никогда не хвастается, поскольку какой смысл хвастаться чем-то будничным? О будничном просто спокойно говорят. Поэтому сказать, что ты кому-то помог — это не хвастовство, а просто констатация факта, чтобы у кого-то другого тоже появилось желание помочь и чтобы он знал, что эта помощь дойдет до нуждающихся.

Но как только начинаются разговоры про то, что множество людей, занимающихся благотворительностью, пиарится на горе других людей и пытается получить себе какие-то дополнительные очки, начинается перекос в восприятии благотворительности. Особенно, когда так говорят талантливые и влиятельные люди — и те, кто в них верит, начинают мыслить так же. Благотворительность для них становится еще более избранной, уникальной. Так мы никогда не придем к тому, что благотворительность — это будничность, неотъемлемая часть жизни.

В западном мире с раннего детского возраста людей приучают к благотворительности, так же, как приучают чистить зубы и говорить «спасибо». Западные люди иногда даже не замечают, что они помогают: в магазине ты покупаешь игрушку, часть денег пойдет на помощь кому-то; в другом магазине ты купишь носки, и снова перечислишь, не вдаваясь в подробности, средства для какого-либо фонда; потом твоя компания, в которой ты работаешь, переведет на благотворительность те деньги, которые должны были потратиться на дарение тебе какого-нибудь очередного ненужного календарика на праздник. Скорее, люди, которые не занимаются благотворительностью, выпадают из общественного контекста, они уникальны, они единичны…

У нас же ситуация другая, и она не изменится, пока будет сохраняться ощущение какой-то ненормальности благотворительности, неважно, ненормальность эта со знаком минус или плюс, пока будут вестись разговоры, что нельзя об этом сообщать, что это — выпячивание каких-то своих добрых качеств, что это нескромно…

Благотворительность была бы не нужна, если бы мы жили в неком идеальном мире, где все без исключения друг другу помогают, где деньги сами собираются, где вся помощь организовывается сама по себе. Тогда все прекрасно, и не надо, конечно, ни о чем кричать, бить в набат. Но мы живем в другом мире, и ничего само собой организовываться не будет.

В сегодняшней ситуации благотворительность должна быть громкой. Чем больше людей найдут в себе силы сказать: «Да, помог, ну и что? Что тут такого? Всего лишь помог», — тем больше шанс, что благотворительность станет самым обычным делом, и можно будет помочь большему количеству людей.

А дальше следующий человек, который скажет: «Да, и я помог». И на 55-м человеке уже эта тема спадет сама по себе, потому что помогают многие, большинство помогает, и нечего это прятать, и нечего скромничать, потому что нет причины для скромности, как нет причины для хвастовства, для самовыпячивания.

Во всем мире очень ценится такое понятие, как репутация. Если будет у компании репутация, что она всем помогает, ведет какой-то социально-активный образ жизни, а следующая компания тоже всем помогает, и другая компания тоже, то никому в голову не придет их как-то выделить из ряда других.

Воспитание благотворительности

Как я уже сказала, к благотворительности на Западе приучают с детства. В Америке, например, в детском саду «обучение» происходит в виде игры, с помощью, в том числе, специальных брошюрок. В этой брошюрке нарисована маленькая раковая клетка в виде какого-то злобного существа. И дальше в этой детской книжке рассказывается, как этот злобное существо, рак начинает обманывать здоровые клетки. А здоровые клетки нарисованы как солдаты со щитами, все добрые, хорошие. Вредитель обманом проникает в тыл к здоровым клеткам и начинает там хулиганить, а дальше говорится, что нужно сделать для того, чтобы выгнать его обратно.

Речь о маленькой книжке с яркими рисунками, и у ребенка формируется абсолютно нормальное понимание, что в жизни бывает всякое: ты можешь порезать палец, а может произойти такое. И перед болезнью уже не возникает нашего российского ужаса, ощущения, что это — конец жизни.

Дальше уже другие, более подробные истории (не только об онкологических, но и о других заболеваниях) изучаются в школе, начиная с младших классов, потом средняя школа, потом старшая школа, где тоже уже более подробно рассказывается, что это такое за болезнь, как она выявляется, почему надо любить людей, которые этим страдают, почему нужно проводить всевозможные благотворительные ярмарки. Раз в два месяца дети сами организовывают всевозможные ярмарки, после которых перечисляют вырученные деньги в благотворительные фонды (в какие — дети решают сами). Это становится частью школьной программы. Частью обыденной жизни.

Я не могу себе представить, что прихожу в любую российскую школу нашего города и рассказываю детям, что такое рак. Меня родители заклюют, что посмела детей познакомить со «страшной темой».

Посмотрите, в нашем обществе наблюдается четкая взаимосвязь — табу на разговоры о болезнях, табу на разговоры о благотворительности.

И мы живем так, будто у нас нет ни смерти, ни болезни. Но рак — такая болезнь, которую на сегодняшний день ничем невозможно объяснить. Ты можешь вести здоровый образ жизни, тебе может быть три года, ты не куришь, не пьешь, у тебя не курящие, не пьющие родители, но болезнь все равно настигает. И о болезни, и о том, как с ней бороться, надо знать.

Но у нас — табу в детсадовском возрасте, табу в школьном возрасте, табу во взрослом возрасте. Из-за табу женщины не хотят идти проверяться на наличие рака груди. И вместо того, чтобы пресекать болезнь на ранних стадиях, граждане нашей страны часто всё доводят до самых последних вариантов, когда уже ничем помочь нельзя.

Получается уровень Средневековья, какое-то мистическое отношение к слову «рак». Люди думают, что его не только нельзя услышать, его даже нельзя прочитать, потому что как только ты его прочитаешь, сразу заболеешь.

Понятно, что на сегодняшний день рак и СПИД — это самые страшные неизученные болезни. Но все равно, если относиться к этому по-другому, бороться с ними гораздо легче…

Если бы люди понимали, что современная медицина дошла уже до такого уровня, что на ранних стадиях онкологическое заболевания лечатся, и что бояться надо не болезни, а собственного страха перед этой болезнью, то ситуация была бы совсем другой.

Поэтому у американцев это не табу, это такая же практически бытовая проблема, которая случается со многими из их окружения — и в России тоже. Только у нас никто не скажет, что у него рак, потому что на него начнут косо смотреть, а там это нормально. Кто-то ломает ногу, кто-то заболевает раком — это все ситуации, из которых надо выходить.

Итак, американцы воспитали детей в детском саду, объяснили, что это за болезнь, почему надо помогать, объяснили в школе. А дальше они получают людей, которые начинают сами зарабатывать деньги, и которым уже ничего не надо ничего объяснять — они знают, что надо помогать другим. Например, фонд Альзак, с которым мы сотрудничаем, собирает 2 миллиона долларов в день, средний взнос — 21 доллар. Потому что есть семьи, которые ежемесячно отправляют в этот фонд, допустим, 30 долларов — каждый месяц, как часы. Не раз в жизни они помогли, а каждый месяц, потому что только такая помощь может быть эффективной.

У них есть понимание того, то государство — это не только исполнительная и законодательная власть, а еще и сами люди. Это, конечно, меня очень потрясло, когда я познакомилась с американским опытом.

Мы спросили: «Что вы делаете с одинокими мамами, которым приходится уйти с работы и сесть на больничный вместе со своим ребенком надолго? Иногда бывают ситуации (в нашем фонде, например), что у мамы нечего есть. У нее нет денег даже, для того чтобы купить еду, не говоря уже об одежде, билетах, и так далее». На это они сделали круглые глаза и сказали: «Мы не поняли, повторите вопрос».

Мы повторили еще раз, на что они спросили: «А как же social community — гражданское сообщество? Ведь у этой мамы есть родственники, соседи по дому, соседи по улице, соседи по городу». То есть подобными вещами американский фонд не занимается, он только лечит. Социальную помощь, социальное обеспечение берут на себя соседи, и это у них в порядке вещей. Нам сказали, что у них не было ни разу случая, когда бы родителям никто не прислал помощь из дома, в котором они жили, с улицы — причем из любого штата Америки.

Получается, у людей высокий уровень ответственности — за другого, за соседа. И за себя, конечно. Ты же никогда не знаешь, что с тобой случится завтра, и в какой ситуации ты окажешься.

Чулпан Хаматова.

Статья об отце и сыне. Статья о победе над обстоятельствами, о вере и силе духа. ПРОЧИТАЙТЕ, ПОЖАЛУЙСТА... Хоть мельком...

Дик и Рик Хойтсы – легендарная семья. Когда Рик родился 45 лет назад, врачи сказали: «будет овощем».

Но отцовская любовь сотворила чудо. Рик участвует в марафонских забегах, плавает на лодке, покоряет горы – вместе со своим удивительным отцом.

Мы часто думаем и говорим о том, что будем делать, если в дом пришла беда. Дик Хойтс не терял слов зря. Он просто брал – и делал. Восемьдесят пять (!) раз Дик Хойтс брал своего сына Рика на марафонскую дистанцию.

Он держал его на руках, толкал инвалидную коляску, плыл по реке и тянул за собой лодку, в которой сидел Рик.

А потом еще и проехал с ним на велосипеде — и все это в один день! Также Рик, которому уже за 40, «ходил» с отцом на лыжах (Дик тянул его за собой), карабкался по горам, а однажды и даже проехал через всю Америку на мотоцикле!

Отец не расстается с сыном, он постоянно возится с ним. Не слишком частая история, вы не находите? А что же сам Рик сделал для своего отца?

Почти ничего: всего лишь изменил его жизнь. Полностью. И как выяснилось, даже спас ее. Все началось 43 года назад в Винчестере, когда Рик во время родов был обвит пуповиной и не мог дышать.

В мозгу – необратимые изменения, движения конечностей – неконтролируемо. «Он останется овощем на всю жизнь, – сказали доктора. – Отдайте-ка лучше младенца в специальное учреждение». Но родители Рика не пошли на это. Они просто взглянули в глаза сыну и поняли, что никогда не смогут расстаться с ним.

Отец твердо решил, что все свои силы положит на спасение сына. Когда мальчику было 11 лет, они показали его специалистам инженерного факультета Университета Тафтса: «Можно ли придумать какое-то приспособление, чтобы мальчик мог общаться с окружающими?»

«Нет, – получил Дик категорический ответ. – Ему уже ничем не поможешь. В мозге-то ничего не происходит!»

«Но попробуйте, скажите что-нибудь смешное», – не сдавался отец.

Инженер выдавил из себя какую-то шутку – и Рик рассмеялся! Много воды утекло с тех пор. За это время был создан специальный компьютер, с помощью которого мальчик смог говорить.

Первые слова? Кричалка любимой хоккейной команды! После того, как один его одноклассник попал в аварию и остался парализованным, в школе стали собирать деньги для благотворительного фонда.

«Я тоже хочу в этом участвовать», – решительно сказал Рик отцу. С этого все и началось. Их благотворительные марафоны. Как мог Дик, сам себя называвший не иначе как «толстой свиньей», который прежде не мог пробежать и мили, взять на руки сына и отправиться с ним в марафонский бег?

«Сам себе удивляюсь», – признается он. Тот день изменил жизнь Рика.

«Папа, – сказал он. – Когда мы с тобой бежали, я вдруг почувствовал, что больше не инвалид!»

И вот эта-то фраза и изменила жизнь Дика. Именно тогда он стал приводить себя в форму, усиленно тренироваться – и в 1979 году они с сыном стали готовиться к Бостонскому марафону (тогда еще просто знаменитому – не успевшему прославиться печально). Их так и называли потом – «Бостонскими Хойтами».

«Даже не думайте», – ответили им в оргкомитете. Затея папы с сыном противоречила всем правилам.

И, действительно, семью Хойтов при всем желании нельзя было назвать одиночным бегуном, а предстоящие соревнования — состязанием инвалидов-колясочников.

Несколько лет Дик и Рик пытались бюрократическую стену. И они добились своего: в 1983 году они настолько хорошо пробежали марафон, что их пригласили в Бостон.

Тогда он и услышал: «Дик, а почему бы тебе не попробовать троеборье?»

Как, скажите мне, человек, никогда не плававший и не ездивший на мотоцикле, мог думать о троеборье – да еще с нагрузкой, весящим 50 кг взрослым сыном на руках? Дик мог.

Сейчас у тандема за спиной 212 соревнований по троеборью, включая 4 тяжелейших 15-часовых, проходивших в Гавайях.

В этом году Дику исполнилось 65 лет, Рику – 45. Они закончили свой 24-й бостонский марафон, оказавшись на 5-тысячном месте (всего же бежало свыше 20 тысяч человек).

Их время? Два часа сорок минут. «Всего» на полчаса они опоздали к мировому рекорду.

Впрочем, победитель не толкал перед собой инвалидную коляску на протяжении всех 42 км.

«Для него все эти победы и рекорды ничего не значат, – говорит Рик. – Он даже не думает, что без меня мог бы действительно много добиться в спорте. Мой отец – не Отец года, он Отец века!»

Но Дик тоже получает свою выгоду от этих забегов. Так, два года назад у него случился сердечный приступ прямо во время состязаний.

После обследования ему сказали, что одна из артерий была забита на 95%.

«Если б вы не были в такой прекрасной форме, – услышал он тогда, – то, возможно, умерли бы еще 15 лет назад».

Рик окончил университет, живет в собственной квартире в Бостоне, а Дик – военный в отставке – остался в родном Массачусетсе.

Но они стараются как можно чаще быть вместе, и, живя на разных концах страны, не проводят выходные друг без друга.

«Знаете, что я мечтал бы подарить отцу, – говорит Рик. – Этого не купишь ни на какие деньги, хотя это очень простая вещь. Я хотел бы, чтобы он сидел в кресле, а я мог бы подойти к нему и укрыть теплым пледом».

ПИШЕТ МАМА ОСОБОГО РЕБЕНКА, РЕБЕНКА С ДЦП, АВТОР - ГАЛИНА ЛУГОВАЯ.

Да неважно мне мнение врачей, да не волнует меня диагноз! Я знаю, какая она, моя девочка, а вам этого понять не дано!

И хотя я и теперь много чего слышу про себя и дочку Наташу, но когда слышу глупости, то улыбаюсь. И улыбаюсь все чаще, так как глупостей и «ярлыков» в нашей жизни и сейчас предостаточно.

Например, в выписке из психоневрологического отделения черным по белому: «Внутриутробное поражение высших психических функций». А еще многие специалисты думали (и не только думали – говорили), что от горя я сошла с ума, выдаю желаемое за действительное.

Ну да, грамоты, которые Наташе вручали по окончании каждого класса начальной школы, с печатями, выписка с триумфального расширенного консилиума, где диагноз умственная отсталость сняли, характеристика из школы –это блеф, самообман.

Но теперь я уже могла улыбаться. Я верила не в специалистов и «волшебную таблетку». Я верила в себя и свою дочь. Я вдруг поняла, что я ни на минуту не могу сомневаться в её душе, в её интеллекте. А то, что я в этом вообще сомневалась, что меня смогли убедить в обратном…В том была МОЯ слабость, МОЯ глупость. Я почувствовала себя предателем. Ведь я поверила не дочке, я поверила бумажкам и авторитетам.

Как же я могла? Я – самый близкий и родной человек? Ведь общаясь с нею каждый день, я чувствовала её живую душу, почему же я вдруг заметалась? Почему же ей пришлось мне что-то доказывать?

К счастью, я стала другой. Такой меня сделала Наташа. Она научила меня ценить то, что мы имеем, любить жизнь такой, какая она есть, быть счастливой независимо от обстоятельств. Она сделала меня сильной и мужественной, мудрой и счастливой. Она научила меня преданности и вере.

Только теперь в понятие «вера» я вкладываю особый смысл. Верить в ребенка – это не значит верить в то, что он будет здоровым. Моя вера совсем другая. Я даю Наташе задания очень сложные, и я верю - она справится! Мы ползём, и я верю – она справится! Я учила ее английскому (а ведь ей идиотию ставили!), и я верила - она справится! Это не абстрактные мечты. Это постановка реальной маленькой цели, это планирование и разработка средств, позволяющих этой цели достичь, это нудная, долгая, не всегда результативная ежедневная работа, а не чудо.

Моя вера – это система нравственных ориентиров, а не шаманство. Я верю в своего ребёнка сама и обращаю в свою веру свою других родителей. Я верю в своих учеников. Я убеждаю других родителей поверить в своих детей. Это помогает мне в работе, это её основа. 

А как же моя боль, мое горе? Да никуда это все не делось, это всегда со мной. Но теперь эта боль уже не мучает меня. С этой болью я могу жить и работать, могу наслаждаться жизнью, радоваться за себя и за других. Конечно, мне и сейчас бывает до боли жаль мою девочку: она так хочет бегать и играть с ребятами, хочет говорить и ходить в школу, хочет быть как все. Но я понимаю, что и у нее, и у меня есть множество поводов радоваться жизни и гордиться собой.

Я понимаю, что моя Наташа в свои 12 лет сделала для других детей – а значит, для всего общества – гораздо больше, чем многие делают за 80 лет спокойной размеренной жизни.

Просто тем, что она живет своей жизнью. Тем, КАК она живет. Она жива, она любима, она умеет радоваться жизни. Она так же, как и я, умеет быть счастливой независимо от обстоятельств. А ведь это особый дар.

СТАДИИ ГОРЕВАНИЯ. Автор статьи - Галина Луговая, мама особого ребенка.

Все мы знаем о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие и сопереживание пострадавшему. Рождение ребёнка с отклонениями в развитии часто воспринимается как катастрофа. Трагизм этого события родители иногда сравнивают со скоропостижной смертью самого близкого человека.

Большинство тех, кто прошел через подобное горе, приспосабливается к своей новой жизни без профессиональной помощи.  Процесс переживания тягостных событий облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно — иметь право на горе.

У каждого человека есть свой личный "лучший способ" выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Кто-то плачет и рыдает. Кто-то выражает свои чувства иным способом. Возможно, для окружающих эти проявления совсем и не походят на переживание горя. Самое важное – позволить этим чувствам стать осознанными.  Как они затем выражаются, возможно, менее важно. Для того, чтобы человек смог "отгоревать" свое горе "до конца", необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно.

Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе – это не нечто, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий трагические события. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп. Человеку, столкнувшемуся с тяжелыми, трагическими событиями, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе; и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. А его нужно выражать, и таким образом, чтобы не навредить тому, кто его переживает. Давая родителям почувствовать, что их чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе. Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка. Для того, чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и "запрещенные" чувства, рассказывая о них. Семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке.

Самый разумный и эффективный путь при решении любой жизненной проблемы – начать действовать. Разгадка этого феномена состоит в том, что объём внимания, который человек уделяет реальности, ограничен. И если внимание заполнено конструктивной деятельностью, то не остаётся свободного места для устрашающих фантазий и тревожных переживаний. Поэтому включение родителей ребёнка с ограниченными возможностями в активную деятельность, связанную, прежде всего, с воспитанием ребёнка, является одним из важнейших условий преодоления стресса. Как показывает практика, начать следует с изучения специальной литературы и опыта воспитания таких детей в других семьях, а также постараться создать благоприятные условия для жизни и развития своего ребёнка.

Для родителей, испытавших шок от появления в их семье ребёнка с отклонениями в развитии, немалую роль в снятии психического напряжения и вывода из состояния депрессии играет общение. Очень важно бывает знать, что ты в своей беде не один, что есть и другие семьи, где воспитывают таких деток. Лучше всех родителей поймут те, кто испытал аналогичный удар судьбы. Встретив «родственную душу», можно и поплакать, «излив своё горе», и перенять опыт воспитания ребёнка. После такого общения, как правило, наступает облегчение, появляются проблески надежды на то, что ребёнка с тем или иным нарушением можно достойно воспитать и сделать его полноценным членом общества.

Да и сама жизнь преподносит немало примеров, когда люди, благодаря упорному труду и несгибаемой воле, частично или полностью побеждали свои недуги, изначально считавшиеся безнадёжными. Обречённые, казалось бы, на жалкое существование, они делали свою жизнь полной и счастливой. В 1994 году А.В. Суворов, потерявший зрение и слух, защитил кандидатскую диссертацию по проблеме саморазвития личности в экстремальных условиях слепоглухоты.  А через два года он представил и успешно защитил докторскую диссертацию по теме: «Человечность как фактор саморазвития личности». В ней разработана оригинальная методика самореабилитации детей-инвалидов.

В 1961году успешно защитила диссертацию на тему: «Как я воспринимаю окружающий мир» слепоглухонемая О.И Скороходова. При полном отсутствии зрения и слуха она выработала у себя способность к научному творчеству. После защиты диссертации она работала в научно-исследовательском институте дефектологии Академии педагогических наук, вела работу по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей.

Отдавая должное этим людям, не следует забывать, что основы названных качеств заложили их родители, именно они во многом создали условия для их развития. Будущее детей с аномалиями напрямую зависит от внутренней духовной работы родителей над собой и возникшими в семье проблемами.

Ожидая появления ребёнка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово - «мама» или «папа» - и когда он его скажет, как он начнёт делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие у него будут интересы, и т.д. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша: мама размышляет, что ей придётся на какое-то время оставить работу, но она уже думает и о том времени, когда снова вернётся в коллектив, возможно, даже обсуждает это с руководством.

Но когда рождается ребенок с отклонениями в развитии, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка, "Ребёнка своей Мечты". Появление реального малыша, который не похож на созданный идиллический образ, повергает родителей в шок. В один миг рушатся не только мечты об идеальном ребёнке, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери, хотя у них родился живой ребёнок.  Необходимо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, тогда это чувство может затаиться или процесс переживания горя приостанавливается. По мнению Фрейда, скорбь становится патологической, когда «работа скорби» неудачна или не завершена. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. В любом случае родителю нужно дать возможность горевать о своём потерянном Ребёнке Мечты. Ведь если бы ребёнок родился мёртвым, мама смогла бы посвятить все время и силы оплакиванию потерянного Ребёнка её Мечты, но ребёнок с ограничениями жив, и он требует от мамы любви и внимания. В этой ситуации родители не всегда знают, «можно» ли им горевать, уместно ли это - ведь ребёнок жив.

В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенёсших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания.

1 СТАДИЯ – ШОК и НЕГОТОВНОСТЬ ПРИНЯТЬ и ПОВЕРИТЬ.

Для этой, самой первой стадии горевания, характерны слёзы, потеря сна, аппетита; упадок сил, снижение активности и оцепенение; снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания. Родители могут казаться смущёнными, они игнорируют рекомендации специалистов; снижется их социальная активность (сужается круг общения). У родителей легко вызывается раздражение и злость, которая часто концентрируется на отношениях к некоторым медработникам, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки. Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло, мать пытается вспомнить тяжёлое событие в деталях, найти смысл в том, что произошло, часто задает себе вопросы: "Почему я? Почему всё это со мной?"

Мать сильно тоскует по Ребёнку своей Мечты, продолжает грезить, что всё ещё можно поправить, ей нужна её надежда, и она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в её мечте. Она пока ещё не готова к тому, чтобы осознать действительность.

Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться.

2 СТАДИЯ - ОТРИЦАНИЕ.

Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе) что с ребёнком всё почти в порядке, всё пройдёт, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребёнок «догонит» своих сверстников.

Родители могут продолжать игнорировать состояние ребёнка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Всё ещё задают вопрос: "Почему я?"

Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и своими вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства, чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.

Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя.

Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если они осмелятся показать, что хотят жить своей собственной жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Она распоряжается всем по-своему и показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери. В то же время она, безусловно, надеется на помощь папы.

Отец, который не может пробиться через эту стену, чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.

Когда мама видит ребёнка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребёнок Мечты),она сравнивает его со своим действительным ребёнком. Она сильно разочарована. Разочарований становится всё больше, надежды вернуть Ребёнка Мечты - всё меньше. Тоска матери перестаёт быть направлена только на потерянного Ребёнка её Мечты.

Когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестаёт думать о Ребёнке своей Мечты, она страдает и «перерабатывает» потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности.

3 СТАДИЯ – ОТЧАЯНИЕ, ГОРЕЧЬ, ДЕПРЕССИЯ, ГНЕВ.

Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается «оторвать» свои мысли и чувства от Ребёнка Мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается. Этот процесс может пойти по двум путям.

Если матери удаётся разрушить старую мечту, а какую-нибудь новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Всё рушится. Ей кажется, будто она живет в хаосе. Она становится апатичной и подавленной. Упадок и депрессия мучительны. Мама борется против хаотического мира и всё равно пытается сохранить старую мечту.

Родители продолжают задавать вопрос: "Почему я?". Гнев, сильное чувство вины могут вызвать психосоматические расстройства - головные боли, боли в сердце, проблемы с желудком.

Мама всё время дома, чувствует себя одинокой и раздражённой. Трудно говорить о своих ощущениях, просто болтать с подружками, они замолкают при ее появлении.

Получается замкнутый круг: не выплеснутые чувства и ограничение общения приводят к ещё большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжёлая депрессия и суицидальные попытки.

Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном Ребёнке, она продолжает сосредотачиваться на своей мечте. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно.

Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка ее Мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.

Другой способ избежать краха мечты – это вытеснить ее из сознания. Вместо того, чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е., продуктивно), мама накапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем.

Ограниченные возможности ребёнка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребёнка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребёнку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств. Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой о ребёнке, гиперопекой, которая идёт ребёнку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть.

Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребёнку, ведь жизнь их круто изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу, поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя её и вытесняют. Иногда она всё равно прорывается и обрушивается «не на того» человека.

Порой родители, которые не смогли «переработать» своё собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за  других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Если родители горюют только посредством других, процесс горевания искажается. Мама и папа не выражают открыто своё горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребёнком их Мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребёнку становится тогда невозможным.

До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

4 СТАДИЯ - РЕОРГАНИЗАЦИЯ.

Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся.

В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили свою "старую" мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребёнка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность.

Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое, как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который не обязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребёнком. Но это происходит только в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они "переработали" свое разочарование и вернули свое чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребёнка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направлены на то, чтобы строить жизнь с таким ребёнком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями.

Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем – это стадия, которую можно пройти.

Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ограниченными возможностями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребёнка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять себе их без содрогания– это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.

Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее хорошую жизнь, полную уважения и достоинства.

Горе родителей о том, что их действительный, живой ребёнок ограничен в возможностях, страх перед будущим, остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться – это нормально. Нормально,  что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более поздний период своей жизни. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе "отгоревали" до конца?

Если мы могли бы выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям. Что ж, подобный опыт все же может дать нам знания и зрелость.

Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Можно найти утешение даже в осознании того, что нам не все дано. Ребенок "заставит" родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность стойко встречать трудности, поскольку, в некотором смысле, мамы и папы особых детей перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь.

Автор статьи - Галина Луговая, мама особого ребенка.

ПИШЕТ МАМА ОСОБОГО РЕБЕНКА, РЕБЕНКА С ДЦП, АВТОР - ГАЛИНА ЛУГОВАЯ.

По роду своей деятельности я часто сталкиваюсь с родительским горем, вижу, как его переживают другие. Я дефектолог и работаю с тяжёлыми детьми с ДЦП и аутизмом. Переживания родителей мне очень близки и понятны. Ведь я сама мама «особого» ребёнка «со стажем». Моей дочке Наташе 12,5лет. Мне есть куда оглянуться, есть с чем сравнить, есть что переосмыслить. У Наташи ДЦП в тяжёлой гиперкинетической форме: она не говорит, не сидит, но учится на дому в общеобразовательной школе – уже в 5классе, отлично учится. А еще Наташа пишет стихи, знает английский, общается с помощью букв магнитной азбуки.

Надеюсь, что мой опыт, размышления и воспоминания будут полезны другим родителям. Тем, у которых недавно родился особый ребёнок. Тем, которые только-только начинают свыкаться с мыслью, что их малыш отличается от других детей. Ведь для родителей годовалого ребенка отрезок времени в год – это целая жизнь. Другая жизнь, полная сомнений, метаний, душевных мук. А для меня и моей дочки – только маленький кусочек нашей жизни. Один из многих, разных, похожих и непохожих друг на друга отрезков жизни длиною в двенадцать месяцев. Каждый из них чему-то научил, что-то изменил, что-то перевернул в жизни и в душе.

Наташа вошла в мою жизнь через эмболию околоплодными водами. Это редкое "случайное" осложнение в родах, при котором околоплодная жидкость попадает в кровеносную систему матери и ребёнка. В 99% случаев это заканчивается смертью мамы. Мне повезло – меня спасли. Спасли и Наташу. Но она, моя девочка, которая в утробе была доношенной и здоровой, не смогла родиться таковой – «подкачала» мама.

Виноват ли кто-то в этой ситуации? Меня спасли, сделали практически невозможное, но сделали, и я до сих пор помню своих спасителей: список имен 14 курсантов и милиционеров, давших мне в ту ночь кровь, лежит у меня дома на почётном месте. Так что винить было некого – так получилось. Да я даже тогда особо никого и не винила. Но что же моя дочка, моя девочка?

Наша первая встреча с ней произошла на пятый день её жизни. Меня перевели из реанимационной палаты для мам и пропустили в реанимационное отделение для детей – знакомиться. Но то, что я увидела, ввергло меня в шоковое состояние: распластанная, багровая, вся в трубочках, лежала в кувезе моя девочка. Так и началась первая стадия моего горя. Первое чувство, охватившее меня – ужас. Потом меня ещё три недели выхаживали в роддоме. Я три недели лежала в одной палате с мамами, которым приносили малышей на кормление. Они разговаривали с детками, обсуждали своих младенцев друг с другом, счастливые выписывались домой. На их место поступали другие мамы. У них началась другая жизнь – счастливая новая жизнь. И она шла своим чередом для всех, кроме меня. Меня же обступила пустота. Холодная, липкая, гнетущая. Живота больше не было. Моего любимого живота, с которым я разговаривала девять месяцев, который нежно обнимала, засыпая, больше не было. Вместо него был огромный уродливый шрам. И пустота.

Мы снова встретились с Наташей через месяц. И снова это жуткое чувство – ужас. Она была такая красивая, но глазные яблоки крутились постоянно – то ли спит, то ли нет. В голове микровены-бабочки, голова запрокинута, ноги скрещены, руки скрючены, на осмотр не реагирует, цвет лица серый. При попытке кормить без зонда – дикий крик, как будто снова топят и душат, а она этого не хочет. Она ведь только недавно это пережила – когда нет кислорода. Она хлебала  воду в животе и медленно умирала, она почти умерла. Может, так чувствует себя котёнок, которого топят? Действительно, ужасно даже представить себе подобное.

При выписке на меня «насели» заведующие отделениями патологии новорожденных и неврологии: «Сдавайте!» А я верила врачам. Ведь это были очень уважаемые люди, известные, они ж мне добра желали! Написала отказ, но всё равно ходила каждый день: носила пелёнки, молоко, пыталась кормить без зонда. А ребёнок-то уже не мой - отказник. Состояние у меня было просто ужасное: ощущение, что так жить нельзя. Вообще трудно жить. Ужас. Шок. Отчаяние. Вот тут и хотелось обнять её, мою девочку, и краник повернуть на духовочке.

Мне потребовалось пройти через все Наташины болезни, через пневмонию (ее еле откачали), чтобы я поняла: «Да не хочу я никого слушать! Это мой ребёнок!» Только когда я это поняла, прошло уже 4 месяца. И тогда я взяла Наташу домой. Думала, буду лечить, врачей слушать, они помогут – они же врачи. Но не тут-то было. Просто жить стало легче немного.

Стадии отрицания, второй стадии как таковой не было. Всё было видно по ребёнку. Степень тяжести, прогноз легко определялись даже неспециалистами, чего уж тут отрицать?

Ужас прошёл, появилась возможность и желание действовать. Началась третья стадия моего горя. Санатории, массажи, специалисты, целители, «бабки»… Я молила о помощи у Бога и людей. Я верила всем, не задумываясь о том, что эти люди могут не только НЕ помочь, несмотря на то, что обещают, чуть ли не полное исцеление. Хуже этого то, что они могут навредить, и отвечать за свои действия не будут.

Третья стадия моего горя началась, когда Наташе было 4 месяца, и длилась до трех ее лет. Вера во врачей, в их прогнозы и диагнозы была все еще велика. Слова специалистов я под сомнение не ставила. Продолжала искать, надеяться. И всем врачам задавала вопрос (наверное, самый глупый в своей жизни): «Каким будет мой ребёнок?» Я интересовалась, когда Наташа сядет, когда пойдёт, когда заговорит… Самое печальное, что на все эти вопросы я получала вполне конкретные ответы, которые потом обсуждала с мамой и сестрой, с подругами: «Мне сказали, что ходить будет годам к 3». Я верила.

Но и сама не сидела, сложа руки, конечно, чего только не перепробовала: и иппотерапию, и бассейн, и укладки, и костюмы Адели. Так как у нас в Туле есть и хороший санаторий, и хорошие врачи, то в Москву я не стремилась. К тому же было ясно, что после дороги ребёнок не покажет всего, на что способен, зато «ярлыков» нахватает. Я уже научилась «видеть» хороших врачей, лучших массажистов, научилась к «разным» врачам не ходить.

Когда Наташе было около 3 лет, я стала все чаще задавать себе вопрос: «Как растить ее дальше?» Как растить здорового ребенка, я знала, а как больного? Грубо говоря, до каких пор читать «Курочку Рябу»? И я задавала этот вопрос неврологам, а мне говорили, что это мне это должно быть лучше известно. И тогда у меня начался поиск информации – самостоятельный поиск. Тогда я прочла книги Домана. И мой мир перевернулся. Была встряска, были бессонные ночи, мне открылась великая тайна, которую не смогли мне открыть врачи: С РЕБЁНКОМ НАДО ЗАНИМАТЬСЯ!

Может быть, если бы события дальше развивались в том же духе, я пришла бы уже тогда к следующей, четвертой стадии. Но решила я съездить с Наташей в столицу. Зачем? Ну, как зачем – это ж Москва! Там, наверное, самые лучшие специалисты работают!  И учреждение серьезное, известнее некуда. Приехали. И поставили нам там олигофрению в стадии идиотии. И я поверила – такие же сильные специалисты сказали! В Москве! Как можно усомниться?

И хоть говорили мне наши специалисты – те, которые знают Наталью с рождения: «Да полно, это совсем другие дети». И хоть сердце говорило: «Смотри, какие глаза!», разум отвечал: «Ты не поняла? Тебе что сказали? Для тех, кто не понял, дают выписку, ты всегда можешь её прочитать, если вдруг забудешь, кто твой ребёнок». Накатила тяжелейшая депрессия. Заниматься я с дочкой продолжала, но только потому, что так было надо, да и втянулась уже. Но не верила в то, что делаю, в дочь свою не верила.

Я продолжала искать альтернативные способы лечения. Не помогло и оперативное вмешательство. Наташе стало только хуже. Один целитель вообще заявил, что нет, и не будет у моей девочки СОЗНАНИЯ!  Ну да, ну да, мне в Москве уже сказали.

Когда Наташе исполнилось почти 7 лет, у меня началась стадия реорганизации. Даже по моему внешнему виду это было видно. После родов я больше походила на "бабу на чайник". Не по объемам, нет – по сути своей. Хотя в этот период было мне от 32 до 38 лет. А через 7 лет я вдруг заметила, что если снять эти ужасные юбки, надеть брюки – стрейч, нарядиться в красивую дорогую кофточку, постричься под короткий ёжик, покраситься в ядрёный красный цвет, надеть каблуки… То тогда можно очень элегантно, высоко подняв голову, пройти с инвалидной коляской, светясь неуёмной любовью к своему родному, слюнявому, лохматому ребёнку с вычурными позами!

Да не важно мне ничье мнение, да не волнует меня диагноз! Я знаю, какая она, моя девочка, а вам этого понять не дано!

Именно тогда я стала учиться, нашла себя в детях. И хотя я и теперь много чего слышу про себя и Наташу, но когда слышу глупости, то улыбаюсь. И улыбаюсь все чаще, так как глупостей и «ярлыков» в нашей жизни и сейчас предостаточно. Например, в выписке из психоневрологического отделения черным по белому: «Внутриутробное поражение высших психических функций». А еще многие специалисты думали (и не только думали – говорили), что от горя я сошла с ума, выдаю желаемое за действительное. Ну да, грамоты, которые Наташе вручали по окончании каждого класса начальной школы, с печатями, выписка с триумфального расширенного консилиума, где диагноз умственная отсталость сняли, характеристика из школы –это блеф, самообман. Но теперь я уже могла улыбаться. Я верила не в специалистов и «волшебную таблетку». Я верила в себя и свою дочь. Я вдруг поняла, что я ни на минуту не могу сомневаться в её душе, в её интеллекте. А то, что я в этом вообще сомневалась, что меня смогли убедить в обратном…В том была МОЯ слабость, МОЯ глупость. Я почувствовала себя предателем. Ведь я поверила не дочке, я поверила бумажкам и авторитетам. Как же я могла? Я – самый близкий и родной человек? Ведь общаясь с нею каждый день, я чувствовала её живую душу, почему же я вдруг заметалась? Почему же ей пришлось мне что-то доказывать?

К счастью, я стала другой. Такой меня сделала Наташа. Она научила меня ценить то, что мы имеем, любить жизнь такой, какая она есть, быть счастливой независимо от обстоятельств. Она сделала меня сильной и мужественной, мудрой и счастливой. Она научила меня преданности и вере.

Только теперь в понятие «вера» я вкладываю особый смысл. Верить в ребенка – это не значит верить в то, что он будет здоровым. Моя вера совсем другая. Я даю Наташе задания очень сложные, и я верю - она справится! Мы ползём, и я верю – она справится! Я учила ее английскому (а ведь ей идиотию ставили!), и я верила - она справится! Это не абстрактные мечты. Это постановка реальной маленькой цели, это планирование и разработка средств, позволяющих этой цели достичь, это нудная, долгая, не всегда результативная ежедневная работа, а не чудо.

Моя вера – это система нравственных ориентиров, а не шаманство. Я верю в своего ребёнка сама и обращаю в свою веру свою других родителей. Я верю в своих учеников. Я убеждаю других родителей поверить в своих детей. Это помогает мне в работе, это её основа. 

А как же моя боль, мое горе? Да никуда это все не делось, это всегда со мной. Но теперь эта боль уже не мучает меня. С этой болью я могу жить и работать, могу наслаждаться жизнью, радоваться за себя и за других. Конечно, мне и сейчас бывает до боли жаль мою девочку: она так хочет бегать и играть с ребятами, хочет говорить и ходить в школу, хочет быть как все. Но я понимаю, что и у нее, и у меня есть множество поводов радоваться жизни и гордиться собой. Я понимаю, что моя Наташа в свои 12 лет сделала для других детей – а значит, для всего общества – гораздо больше, чем многие делают за 80 лет спокойной размеренной жизни. Просто тем, что она живет своей жизнью. Тем, КАК она живет. Она жива, она любима, она умеет радоваться жизни. Она так же, как и я, умеет быть счастливой независимо от обстоятельств. А ведь это особый дар.

АВТОР - ГАЛИНА ЛУГОВАЯ

ДЛЯ ВСЕХ МАМ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ. И ВСЕХ, КТО ХОЧЕТ ИХ ПОНЯТЬ... Смотрите тему выше - СТАДИИ ГОРЕВАНИЯ.  

Автор Елена Крассула. 
Снова и снова я разыскиваю ту или иную информацию на "больную" тему... и снова и снова выкладываю то, что, по-моему мнению, может быть полезно или интересно кому-то из Вас, или просто затронуло меня за душу и этим я делюсь с Вами.

Снова и снова я повторяю ужаснувшие меня цифры о ситуации с детской онкологией в нашей стране...

Около 5000 деток ежегодно в России заболевают раком. Из них только чуть более половины выживет после тяжелого и продолжительного лечения. Задумайтесь! Не две с половиной тысячи детских жизней оборвется в этом году! А умрут 2,5 тысячи деток, которым поставили диагноз ТОЛЬКО в этом году!

А сколько еще??? сколько еще уйдет от нас, из тех, кто боролся дольше? А сколько еще?... если учесть, что количество заболевших раком детей растет в страшной прогрессии...

Мне не хотелось бы говорить не о "высоком" уровне отечественной медицины, как ее охарактеризовал названный Главный онколог страны Поляков..

несмотря на нехватку коек для онкобольных детей, дефицит и дороговизну лекарств для лечения рака, нехватку квалифицированных специалистов или полное их отсутствие везде, кроме Москвы, Питера и Екатеринбурга... не смотря на то, что в 90% случаев рак у детей диагностируется уже в самых высоких стадиях, когда его сложно или невозможно вылечить, по-крайней мере, у нас...

несмотря на то, что согласно законам, наши врачи и Минздрав могут направить на лечение заграницу ребенка, которому не смогли помочь здесь, но вряд ли какой ребенок в критическом состоянии может дожить до этого решения, после всей бюрократической тягомотины... несколько месяцев это вечность длиною в жизнь для многих таких детей...

не смотря на зачаточное состояние донорской базы для пересадки костного мозга...

не смотря на то, что наши врачи не несут никакой ответственности за неверный диагноз, у нас нет в законодательстве понятия "врачебная ошибка"... или ответственности за отказ от лечения, потому что, как правило, они не дают письменного подтверждения этого факта, в следствии чего, невозможно привлечь врача по статье "преступная халатность", да и кто будет судиться? несчастная отчаявшаяся мать со смертельно-больным ребенком на руках?...

Мне не хотелось бы говорить о состоянии паллиативной помощи у нас. Это когда ребенка (или взрослого) нельзя вылечить, но можно помочь ему прожить оставшуюся часть жизни достойно, и без боли... Почему-то если у нас человек болеет, ему должно быть невыносимо больно... Ему не выписывают положенные во всем мире обезболивающие средства, или выписывают в том объеме, чтобы боль оставалась.. А то не приведи Бог, он станет наркоманом...

Россия потребляет обезболивающих препаратов в 200 раз меньше, чем Швейцария, например... Учитывая процентное соотношение численности населения и более высокий процент онкобольных в нашей стране на душу населения.. можно понять весь ужас положения тех людей у нас, кому физически невыносимо больно...

За доказательствами далеко ходить не надо. На сайте Pain & Policy Studies Group5 размещаются в открытом публичном доступе данные мониторинга глобальной доступности наркотических препаратов, который проводится на протяжении многих лет Международным Советом по контролю над наркотиками (INCB).

Картина, скажем прямо, удручающая: на протяжении многих лет Россия находится где-то в самом конце таблицы по потреблению морфина на душу населения. В 2008 г. у нас 93 место (0,4376 мг/душу населения) – это между Тонго и Самоа, даже Уганда и Катар на более высоких позициях.

Это достаточно яркое подтверждение  того, что в современной России потребление опиоидов на душу населения намного ниже, чем это было в 1992 г., когда пришел крах советской системе здравоохранения. Причем в последние годы наблюдается явно негативная тенденция. Причина? Одно из двух: либо больные, количество которых, согласно статистике, ежегодно увеличивается, в России – сверхлюди, не чувствующие своей боли, либо многие организаторы современного здравоохранения и медицинские работники – нелюди, не чувствующие чужой боли!

За 2012 год в Москве умерли от онкологии, по разным данным, от 18 до 23 тысяч человек. Из них только восемь тысяч наблюдались в хосписах Москвы и получали профессиональную паллиативную помощь и адекватную схему обезболивания.

"Ситуация в столице с обезболиванием неплохая. В регионах – намного хуже, – считает главный врач первого московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой Диана Невзорова.

Все, наверное, слышали о недавнем самоубийстве Контр-Адмирала Вячеслава Апанасенко…  Контр-адмирал Вячеслав Апанасенко просил винить в своей смерти чиновников. Одной подписи не хватило, чтобы получить обезболивающее, и обреченный на муки раковый больной пустил пулю себе в голову. 

Взрослый мужчина, военный, участник военных действий… не вынес этой боли.. А что же тогда говорить о «безнадежных» по-мнению наших врачей, детях….

Мне не хотелось бы говорить обо всем этом… И злость, и боль, и страх я испытываю при этом, но все равно… снова и снова пишу об этом. ДЛЯ ЧЕГО?

Не для того, чтобы в очередной раз поговорить о том, как все у нас плохо… что законы создают у нас неучи или нелюди.. а другие нелюди их исполняют… НЕТ.

Снова и снова я пишу об этом, обращаясь к вам – к ЛЮДЯМ. В надежде донести мысль, что раз мы ЛЮДИ… давайте помогать тем, кто попал в беду и кому больше не откуда ждать помощи…
Кроме как от нас, нормальных ЛЮДЕЙ, кто еще способен чувствовать чужую боль.

Снова и снова… Я ПРИЗЫВАЮ – НЕ ОТВОРАЧИВАЙТЕСЬ СПИНОЙ ОТ ТЕХ, КОМУ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМА ВАША ПОМОЩЬ.
Я предлагаю Вам посмотреть один видеоролик… Это даже не видео. А просто ролик, в содержании которого только текст.

Дневник девочки-школьницы, которая умерла от рака... - https://youtu.be/xI4xrqAccM4 

Автор - Елена Крассула

Автор Елена Крассула.
«Как им не стыдно – просить помощи?!»… слышала этот вопрос много раз… Им, матерям и, тем более отцам, не стыдно??? Им… людям, у кого реально безвыходная ситуация…  тем, кому реально больше неоткуда ждать помощи… нормальным людям стоять с протянутой рукой… им,  ой как стыдно, поверьте!!! 

А вот врачам нашим отказывать в помощи «безнадежно» больному ребенку – не стыдно! И сказать маме ребенка-инвалида  «лучше сдай его!» - не стыдно! Или сказать, глядя в глаза матери, пришедшей в очередной кабинет по «выбиванию» положенного по закону лекарства для ребенка – «Чего вы все ходите? Ваш ребенок помереть давно уж должен был!» - тоже не стыдно! И отказывать в операции, потому что рискованно, - не стыдно! И не иметь в реабилитационном центре для детей-инвалидов-колясочников – пандусов (как в Реацентре Самары или в «Здоровое детство» Екатеринбурга, например… - ЛЕСТНИЦЫ!!!) – не стыдно!

И нашим творцам-законодателям выплачивать пенсию по инвалидности ребенка в 5-6 тысяч, на которую они должны попытаться выжить, между прочим, вместе с мамой – не стыдно! А если папы нет?

РЖД драть за проезд в вагоне, приспособленном для инвалидов – почти две цены… не стыдно!

И мошенникам, используя документы и фото больных детей, собирать деньги – не стыдно!

И хакерам взламывать и опустошать карты больных детей – не стыдно!

И типа «волонтерам» собирать деньги для ребенка, а потом смыться – не стыдно!

А родителям больного ребенка просить деньги у посторонних людей… ОЧЕНЬ СТЫДНО…
А что им делать-то? Сдать ребенка государству – пусть «заботится» и «лечит»?
Или пусть малыш тихонько лежит в уголочке без реабилитации, развития и перспектив… превращаясь в живой овощь?

Реабилитация, например, для ребенка – ДэЦэПэшки нужна 3-4 раза в год… А она платная… А по квоте можно пройти, может, один курс лечения в год, если посчастливится... но не в лучшем центре, и проезд за свой счет, и проживание тоже... и нужные полезные препараты или процедуры тоже платные...
А еще, таким деткам нужны ежедневные занятия... а необходимые реасредства стоят десятки тысяч… а тренажеры - сотни тысяч…

«Я бы продала все, что есть, а просить не пошла бы»… еще одно распространенное мнение…
Да продали они уже все, что можно!!! Да и что такого можно продавать постоянно, чтобы выручать несколько сотен в год на лечение малыша??? 
Квартиру? Пройти курс реабилитации, купить тренажеры и жить на лавочке в парке?

 «Кругом одни мошенники»… Прикрываясь этой фразой многие не хотят помогать…
А зайти в группу больного ребенка и посмотреть документы – некогда или лень… А точнее, просто незачем. Проще категорично и всех под одну гребенку…

«Сбором денег и помощью детям-инвалидам должны заниматься специальные организации и учреждения…» КАКИЕ???
Фонды? Фонды помогают – до 30 процентам детей, которые в них обращаются. А остальным куда деваться? Помирать гордыми тем, что не пошли просить помощи у нас с Вами?
Фонд – это тоже коммерческая организация, а не божественная канцелярия… Они тоже зарабатывают на своей деятельности, а некоторые очень даже неплохо.

Первый с СМС «Добро»?
«Зрители первого канала собрали миллиард»… На эти деньги малышу с отторжением почки купили импортное лекарство, без которого он бы не выжил… Другой малышке с мраморной болезнью, которой сделали пересадку костного мозга, (но не обеспечили нужными инъекциями с бактериями, пересадка стала бесполезной) – торжественно подарили нужные лекарства… Малышке с ДЦП куплен вертикализатор – может, сможет ходить когда-нибудь… И так далее… и так далее… Мол «ЛЮДИ, ШЛИТЕ ДЕНЬГИ ДАЛЬШЕ»…

Я не говорю, что не надо перечислять... НАДО! Зачастую, именно великая УДАЧА, если нуждающийся в помощи ребенок, попадает на телевидение, только это и спасает ему жизнь - простые люди помогают собрать громадную сумму на лечение или дорогостоящую операцию.
Но на телевидение попадают единицы, а что же делать остальным? Где найти эти неподъемные для обычной семьи деньги?
А вот сколько при этом зарабатывают операторы связи и фонды, и Первый, наверное, тоже... Сколько денег от снятой с баланса Вашего телефона суммы реально идет на лечение ребенка, Вы задумывались? Очень мало, поверьте... это нам не сообщают, а мы об этом и не думаем… 
А срочников, чтобы Вы знали, Русфонд вообще не берет в программу СМС "добро"... тех деток, кто на грани жизни и смерти, тех, кому эта помощь нужнее всего... нужна сегодня, сейчас или даже вчера - их не берут... Знаете почему? Несколько месяцев занимает "перекачка" денег от сотовых операторов на счета фонда, ваших денег, пожертвованных детям... Вообще, Русфонд отдельная, серьезная тема... Надеюсь, что честные проверки когда-то их каснутся...

А Вы не задумывались, кстати, А ПОЧЕМУ???!!! у больного ребенка нет нужного лекарства? А ПОЧЕМУ???!!! больницы Германии, Китая, Израиля переполнены детьми из России, т.к. здесь им отказывают в помощи... А ПОЧЕМУ??? у нас сегодня дети мрут, как мухи... потому что лекарство, которое по квоте (еще выбей его) не помогает... а на импортное министерство здравоохранения денег не дает... А ПОЧЕМУ им только телезрители 1-го канала могут помочь???... Рассказать о реальной ситуации в медицине сегодня... Первый не может!!! Нельзя? Неинтересная тема?

Поэтому, подумайте, пожалуйста, прежде, чем обвинять кого-то… подумайте, пожалуйста, проверьте информацию – не поленитесь, потратьте время… и помогите… Подумайте, хотели бы Вы поменяться местами с теми, кто просит Вас о помощи… Помогите конкретному ребенку, а не «добрым» дядям и тетям в телевизоре или фонде. 

Люди, если мы не будем помогать друг другу… нам всем КОНЕЦ!

Автор - Елена Крассула.

Автор Елена Крассула
ЧТО ЖЕ С НАМИ СТАЛО, ЛЮДИ...

Мы же, в большинстве своем, вроде неплохие, вроде добрые... Но как-то наполовину...

"Ой-ой-ой, не показывай мне эти ужасы... не рассказывай мне про больных детей... не показывай мне страшные фото с Донбасса... Я такая впечатлительная! Не расстраивай меня... И так все плохо... А тут ты еще с этими душераздирающими историями..."

Конечно, с глаз долой... Лучше уж и не знать ничего... Правильно? Зачем расстраиваться-то?!.. У нас жизнь такая тяжелая... Зачем же еще за кого-то... который где-то там... переживать... Мы ведь такие ранимые... Такие впечатлительные...

ЧТО ЖЕ С НАМИ СТАЛО, ЛЮДИ...

Мы вот часто сетуем, дескать, в стране бардак, медицина жесть вообще, коррупция, дороги.... и тэдэ и тэпэ...

А знаете... мне кажется, пока мы вот такие "моя хата с краю"... да "а что я могу сделать"... Мы и будем жить в... простите уж...

Ибо, мы сами это заслуживаем...

Поговорим, поговорим о проблемах... о том, что надо все менять... и разойдемся тихонечко по норам... Каждый в свой кокон...

Чтобы не расстраиваться, не дай Бог...

Нам ведь всем и так... ОХ КАК ТЯЖКО ЖИВЕТСЯ... И каждый за себя... Всем ведь не поможешь... Всех ведь не спасти... Один ведь ничего не сделаешь...

ЧТО ЖЕ С НАМИ СТАЛО, ЛЮДИ...

Недавно прочла историю  одной девушки, которая рассказала, как в метро, на глазах у сотен людей, упал человек... и все, потоком, продолжали идти мимо... спешили по делам... Она боролась с собой "подойти-не подойти"... И подошла. Вызвала скорую помощь... Правда, мужчина, как она узнала потом, все-таки умер в скорой... Инсульт... Только после этого, девушка задумалась... и ужаснулась... Каждый из нас может просто УМЕРЕТЬ на глазах сотен людей!!! и никто даже не попробует помочь...

Как все это больно... И ОЧЕНЬ... ОЧЕНЬ СТРАШНО...

ЧТО ЖЕ С НАМИ СТАЛО, ЛЮДИ...

Во время войны люди прятали у себя посторонних, незнакомых им людей, детей... рискуя собственной жизнью... спасали чью-то жизнь...

А сегодня... мы что уж... совсем не люди, что ли... или война нужна, чтоб объединиться против несправедливости... против беспредела... против беззакония... против боли... против беды... пусть и не твоей... против смерти… ради будущего наших детей… А то…  страшно за них… ОЧЕНЬ СТРАШНО ЗА ДЕТЕЙ!!!

Автор - Елена Крассула.

Автор Елена Крассула.
ЧУЖИХ ДЕТЕЙ НЕ БЫВАЕТ! ЗАВТРА КТО-ТО СПАСЕТ ТВОЕГО…

Каждый человек одинок в своем горе… Мы говорим ему, мол, понимаем вас, сочувствуем… Ни фига мы не понимаем… И не можем реально понять, пока горе не коснется лично…

А все наши проблемы могут быть значительными только, когда твой ребенок здоров!

Есть ли что-то более страшное на земле, чем страдания ребенка?.. и горе родителей, когда они смотрят на мучения маленького родного человечка и не могут помочь?...

Что есть наши сложности, если не приведи Бог, тебе скажет врач о твоем малыше, твоей крошечке… «ему не помочь» или «брось его…не порти себе жизнь…», как будто жизнь наладится, если сдать своего ребенка «государству» - умирать… С этим, что… можно жить?!

И они ищут выход, цепляются за любую возможность, используют любой шанс, дающий надежду…

«Это борьба. Каждый день. И на всю жизнь. Не все люди понимают, что реабилитация таким детям жизненно необходима. Многие, если помогают, хотят видеть большой результат…»(мама)

Государство отвернулось… «в этой стране таким деткам не выжить» (мама)… одни врачи напортачили, искалечили жизнь… другие требуют за небольшую, но значительную для детской жизни помощь, колоссальные деньги…

Мир сошел с ума!

И они продолжают бороться… каждый миг, каждый час, каждый день…

И ждут… новой надежды… ждут чьей-то помощи, чьей-то поддержки… ждут чуда.

Что может быть хуже ожидания?.. и неопределенности?... Только их горе…

Горе матерей и отцов, которые хотят, но не могут помочь своему малышу…

ЗАДУМАЙТЕСЬ! 100 РУБЛЕЙ и ОДНА МИНУТА У ПЛАТЕЖНОГО ТЕРМИНАЛА (или ПРОСТО С МОБИЛЬНЫМ В РУКАХ)…

И ОДИН РЕБЕНОК, ПУСТЬ ВСЕГО ОДИН РЕБЕНОК СДЕЛАЕТ ЕЩЕ ОДИН, ПУСТЬ ОДИН МАЛЕНЬКИЙ ШАЖОЧЕК К ВЫЗДОРОВЛЕНИЮ, К НАДЕЖДЕ, К ЖИЗНИ…

Автор – Елена Крассула.

Автор Елена Крассула.
БЫТЬ ИСКРЕННИМИ, КАК ДЕТИ...

Когда мы были детьми… Мы искренне сочувствовали своему другу, если мама не пускала его гулять из-за болезни… Мы боялись смотреть фильмы с грустным концом или о войне… Мы любили кормить голубей и воробьев во дворе… Выпускали пойманных рыбок обратно в воду… Мы могли плакать от жалости к бездомному щенку… Или тщетно пытались оживить умершую бабочку…

Когда мы стали взрослыми… Мы научились смотреть - не видя… Слушать – не слыша… Мы умеем повернуться спиной, или просто переключить канал… Узнать – и скоро забыть… или постараться забыть… Наш мозг научился вытеснять неприятные для нас моменты, чтобы не было больно, стыдно или обидно… Чтобы защитить наш маленький внутренний мирок от неприятностей большого мира…

А рядом с нами живут такие же дети, какими мы когда-то были… Дети с широко открытыми глазами – способные искренне сопереживать даже муравью, оставшемуся без лапки…

Дети, которые улыбаются этому миру и ждут от него взаимности… Ждут поддержки, помощи. Ждут ЧУДА!

Почему взрослые люди так быстро забывают – какими они были, когда были детьми?!

Однажды моя доча Аленка, ей было три года тогда, сказала: «Мама, купи мне волшебную палочку, чтобы я смогла оживить мишку, зайку, собачку и всех-всех…»

Почему мы, взрослые, которые все могут… могут даже купить волшебную палочку, как думает каждый ребенок… не хотим даже попробовать сотворить чудо – кому-то помочь или кого-то оживить…

Может, дети ошибаются, когда думают, что мы все можем?
А в остальном нам взрослым, безусловно, есть, чему у них научиться…
Главное – это быть искренними в своих чувствах... Искренними, как дети.

Я очень люблю и часто вспоминаю один фильм, из моего детства…Он называется – «Вам и не снилось».
Помните диалог влюбленной девочки с ее учительницей?...

— Но все-таки любовь меньше всей жизни, поверь мне, девочка, на слово… Есть же, что-то, кроме любви, долг, например…
— А как вы живете без любви?!
— Когда у тебя будет муж, ты поймешь, как это надежно и спокойно иметь человека с чувством долга.
— Чепуха! Я думала над этим. Долгом человека только вяжут.
— Но ведь должно быть что-то, побуждающее человека ухаживать за больными, кормить стариков, беречь детей?
— Только любовь… вправе побуждать.

Как это верно… Только любовь вправе побуждать… и пусть все дети будут здоровы… а мамы – счастливы…

Давайте постараемся быть искренними... И ПУСТЬ В НАШИХ С ВАМИ СЕРДЦАХ ВСЕГДА ЖИВЕТ ЛЮБОВЬ…

Автор Елена Крассула